ADHD is een modediagnose die artsen veel te gemakkelijk stellen. Regelmatig verschijnen er berichten met die strekking in de media. Ze leiden tot onzekerheid bij patiënten, en tot het onterecht stopzetten van de medicatie, met disfunctioneren tot gevolg. Tijd voor nuancering.
Samenvatting
ADHD is een chronisch invaliderende stoornis die voorkomt bij 3 tot 5 procent van de kinderen en volwassenen. Het komt niet meer voor dan vroeger, maar wordt beter herkend.
De diagnose ADHD kan betrouwbaar worden gesteld met psychiatrisch onderzoek, en de behandeling is effectief.
ADHD gaat vaak gepaard met gedragsstoornissen, dyslexie, angst, depressie, verslaving en/of slaapproblemen
De ernst van ADHD ontkennen leidt niet tot verdwijning, maar tot verschuiving van het probleem naar inadequate en dure zorg.
ADHD wordt in de media steeds vaker afgedaan als modediagnose, in plaats van als een chronisch invaliderende handicap waarbij medicatie een essentiële rol vervult. 1-4 Hulpverleners zouden uit gemakzucht het falen van kinderen op school met een pilletje willen wegwerken.
ADHD is echter een sterk erfelijk bepaalde aandoening die begint in de kindertijd en die levenslang klachten en disfunctioneren kan veroorzaken. Kinderen en volwassenen met ADHD presteren beneden hun intellectuele niveau, hebben leer-, werk- en relatieproblemen. Zij worden vaker ontslagen, hebben meer ongelukken, een slechtere gezondheid, en doen het op allerlei gebied beduidend minder goed dan mensen zonder ADHD. Dit komt stelselmatig uit follow-uponderzoek en blijkt ook uit bevolkingsonderzoek zoals het Nemesis-2-onderzoek naar impulsstoornissen van het Trimbos-instituut.
ADHD gaat bovendien bij minimaal tweederde van de kinderen en volwassenen gepaard met andere psychiatrische stoornissen zoals gedragsstoornissen, dyslexie, depressie, angst, verslaving en slaapproblemen. Volwassenen met ADHD hebben gemiddeld drie bijkomende stoornissen. Zij hebben recht op goede diagnostiek en behandeling, niet alleen voor ADHD, maar voor alle stoornissen.
Een andere twijfel die in de media wordt geuit, is of ADHD wel een betrouwbare diagnose is. Hoe vreemd dit ook moge klinken, een keiharde test is er voor geen enkele psychiatrische diagnose, zelfs niet voor schizofrenie of autisme. De diagnose ADHD is vaktechnisch even goed onderbouwd als andere psychiatrische stoornissen.
Hype
En is er dan sprake van een hype, zoals vaak wordt beweerd? Ook hier luidt het antwoord nee. De grote toename van ADHD-diagnoses bij kinderen, en ook bij steeds meer volwassenen, hangt samen met de toegenomen kennis en behandelmogelijkheden.
De toename van het aantal diagnoses is een gewenste ontwikkeling als daarmee bepaalde groepen die eerst ondergediagnostiseerd werden – adolescenten, meisjes, etnische minderheden, volwassenen – nu herkend en geholpen kunnen worden. Als verworven wetenschappelijke inzichten niet ten goede komen aan patiënten, dan is er immers iets mis met de geneeskunde. Los van het feit dat een herziening van de DSM een operatie is met moeilijk te overziene gevolgen, is de geplande aanpassing van het leeftijdscriterium bij ADHD in DSM-V (eerste symptomen niet meer aanwezig voor het 7de, maar voor het 12de jaar) gebaseerd op solide empirische evidentie. De aanpassing wordt door alle experts toegejuicht.
Prevalentie
De vraag of de diagnose ADHD te vaak wordt gesteld, kan alleen worden beantwoord door de meest betrouwbare cijfers over het vóórkomen van ADHD in Nederland af te zetten tegen het aantal behandelde patiënten. ADHD komt voor bij 5 procent van de kinderen en bij 3 tot 4 procent van de volwassenen.10-13
We weten niet hoeveel mensen met ADHD gediagnosticeerd zijn in Nederland, maar wel hoeveel er ADHD-medicijnen voorgeschreven krijgen (bron: IMS Health 2009). Hoewel niet iedereen met de diagnose ADHD deze medicatie gebruikt, vormt het medicijngebruik toch een afspiegeling van het aantal diagnoses. Een kleine uitzondering vormen patiënten met narcolepsie (<1000).
Uit de cijfers van het eerste halfjaar van 2009 blijkt dat 75.000 kinderen en 38.000 volwassenen ADHD-medicatie kregen voorgeschreven. Uitgaande van een prevalentie van 5 procent bij kinderen en een totaalaantal van 4 miljoen Nederlandse kinderen tot 19 jaar (bron: CBS 2009), gaat het om 200.000 kinderen met ADHD. Van hen gebruikte 37,5 procent ADHD medicatie, meest methylfenidaat. Bij de volwassenen gaat het 480.000 personen (4% van 12 miljoen volwassenen), van wie 8 procent deze medicatie gebruikte. Van overbehandeling of overdiagnostiek is dus geen sprake. De cijfers tonen juist aan dat ADHD nog altijd niet voldoende wordt herkend en behandeld, vooral bij volwassenen. De toename van het aantal diagnoses en voorschriften is dus, mits op zorgvuldig wijze tot stand gekomen, gewenst.
Fout-positief
Of ADHD soms bij de verkeerde personen wordt vastgesteld, is vooralsnog lastig vast te stellen. Voor zover bekend is er in Nederland nog nooit onderzoek naar de juistheid van de gestelde diagnoses gedaan. In Engeland is dergelijk onderzoek echter wel verricht, bij 500 kinderen die in psychiatrische zorg waren. Een fout-positieve diagnose kwam slechts eenmaal voor. Het betrof een patiënt die was hersteld met behandeling, en die daardoor niet meer aan de criteria voldeed. De behandelaars bleken daarentegen acht ADHD-diagnoses te hebben gemist.
Medicijngebruik vormt een afspiegeling van het aantal ADHD-diagnoses
Zorgvuldige diagnostiek van ADHD bestaat uit onderzoek van de patiënt, aangevuld met informatie van de familie over de aanwezigheid van ADHD-symptomen, de leeftijd van aanvang, de ernst van de symptomen en chronisch disfunctioneren. Voor kinderen zijn er verschillende gestructureerde interviews (K-SADS, SCICA, DISC), voor volwassenen is er het gestructureerde Diagnostisch Interview voor ADHD (DIVA 2.0). Tevens hoort gericht onderzoek naar de comorbide stoornissen plaats te vinden.
Een state of the art behandeling bestaat uit voorlichting aan patiënt en familie over de kenmerken van ADHD, de neurobiologische achtergronden, de gevolgen voor het functioneren, de comorbiditeit en de volgorde van behandeling van alle stoornissen. Dan volgt bij kinderen ouderbegeleiding, gedragstherapie en medicatie, bij volwassenen coaching, cognitieve gedragstherapie en medicatie, ook voor comorbiditeit. De rol van de huisarts bestaat uit signaleren, verwijzen en na afloop overname van de medicamenteuze behandeling.
Effectiviteit van medicatie
Medicatie is binnen enkele weken buitengewoon effectief bij minimaal 50-70 procent van de kinderen en volwassenen. De beschikbare gegevens van de veelbesproken Multimodal Treatment Study of Children with ADHD (MTA) en andere observationele studies laten zien dat de medicatie gedurende de 1 tot 2 jaar dat het gecontroleerde onderzoek duurde, effectiever bleef dan placebo. Het is onduidelijk wat precies de positieve effecten van medicatie op de langere termijn zijn, omdat er nooit placebogecontroleerd onderzoek naar de effectiviteit van stimulantia is verricht met een follow-up van meer dan 2 jaar.
Zeer waarschijnlijk hangt eventuele afname van effectiviteit samen met de therapietrouw. Op langere termijn stoppen of verwaarlozen mensen met ADHD vaak hun medicatie. Ook in de MTA-studie tonen speekseltesten zeer slechte compliance aan. Daardoor is het niet duidelijk wat precies de oorzaak is van het ontbreken van een effect van de medicatie, maar in elk geval kan het effect niet optreden als de medicatie niet wordt ingenomen.
Kinderen met ADHD die worden behandeld met stimulantia, hebben minder last van bijkomende angsten en depressies.
De conclusie is in elk geval níet dat ADHD-medicatie standaard zo lang mogelijk moeten worden voorgeschreven, noch dat medicatie na 1 tot 2 jaar moet worden gestopt. Vaststaat wel dat ADHD in de meeste gevallen in en na de adolescentie nog klachten en disfunctioneren veroorzaakt, waardoor er vaak behoefte zal zijn aan voortzetting van de behandeling. Deze beslissingen moeten op individuele basis worden genomen door de behandelend arts, in overleg met de patiënt.
Bijkomende stoornissen
Het MTA-onderzoek laat zien dat behandeling met ADHD-medicatie het optreden van bijkomende stoornissen bij kinderen niet voorkomt. In ander onderzoek met een observatieperiode van 10 jaar bleken kinderen met ADHD die behandeld zijn met stimulantia echter minder last te hebben van bijkomende angsten en depressies dan de niet-behandelde kinderen met ADHD. In Amerikaans bevolkingsonderzoek bij volwassenen bleek dat onderbehandeling de percentages bijkomende stoornissen sterk verhoogt. Het heeft dus zin ADHD te behandelen, niet alleen vanwege de ADHD zelf, maar ook vanwege de potentiële afname van bijkomende stoornissen.
Op langere termijn verwaarlozen patiënten vaak hun medicatie
Dan rest tot slot de vraag of ADHD-medicatie veilig is op lange termijn. Recent follow-uponderzoek gedurende 10 jaar bij kinderen toonde geen relatie aan tussen lengte en ADHD-status of gebruik van stimulantia. De langetermijneffecten van ADHD-medicatie op hartslag en bloeddruk worden gecontroleerd, en blijken miniem. Het optreden van suïcidaliteit, psychotische of manische symptomen is tijdens gebruik van stimulantia zeer zeldzaam. Ook is er geen toegenomen kans op verslaving bij normaal gebruik van psychostimulantia.
Angst
Het is al met al onduidelijk waar de maatschappelijke angst voor deze goed behandelbare stoornis vandaan komt. De ernst van ADHD ontkennen en de stoornis inadequaat behandelen leidt tot hogere maatschappelijke kosten. Kinderen, adolescenten en volwassenen met ADHD lopen namelijk een niet te verwaarlozen risico op chronisch onderpresteren en bijkomende psychiatrische stoornissen. En door de erfelijkheid en chroniciteit is ADHD een enorme last voor patiënten en de maatschappij. Als dit wordt ontkend, zal de zorgbehoefte niet afnemen, maar verschuiven, met chroniciteit tot gevolg in dure, niet-passende zorg.
Rob Rodrigues Pereira, kinderarts, Maasstad Ziekenhuis, Rotterdam
dr. Sandra Kooij, psychiater, PsyQ Haaglanden
prof. dr. Jan Buitelaar, hoogleraar psychiatrie en kinder- en jeugdpsychiatrie, Radboud Universiteit Nijmegen en Karakter Kinder- en Jeugdpsychiatrie
Alle auteurs zijn gespecialiseerd in ADHD bij kinderen en/of volwassenen.